Historia Nikosia – Kranio strzałkowa

Poród Nikosia był dość ciężki, rodziłam naturalnie przez 12 godzin, z czego ostatni etap bardzo się przedłużał, główka była widoczna i się cofała, lekarz i położne mówili, że nie wiedzą dlaczego, co się dzieje. Jednak w końcu się udało i Nikoś urodził się zdrowy, dostał 10pkt. W drugim tygodniu życia wylądowaliśmy w szpitalu z powodu ZUM, Nikosia badali i oglądali różni pediatrzy trzy razy dziennie i nikt nie zauważył nieprawidłowości główki ani zrośniętego szwu strzałkowego, miał jednak zrobione profilaktycznie usg główki przez ciemiączko i kazano je powtórzyć za jakiś czas. Po kontroli USG skierowano nas do neurologa z powodu problemów z napięciem mięśniowym i delikatnej asymetrii. W międzyczasie skonsultowaliśmy się z fizjoterapeutami. Nikoś miał wtedy prawie trzy miesiące, główka była dziwna, kształt jajowaty, wydłużony a potylica i czoło wysunięte do przodu. Myślałam, że ma wysokie czoło, bo ja też mam wysokie, lekarze mówili, że jajowata głowa jest spowodowana złym układaniem do snu. Kupiliśmy poduszkę korekcyjną, jednak nic nie pomagało a wręcz było gorzej, czoło było coraz bardziej wysunięte do przodu. Do tego obwód główki był coraz większy, pediatra zwrócił na to uwagę, ponieważ już po 1,5 miesiąca obwód główki przekraczał siatkę centylową. Jednak kazał kontrolować i mierzyć. Obwód główki zwiększał się 1cm na tydzień.

W końcu doczekaliśmy się na wizytę u neurologa w Katowicach, który od razu powiedział, że dziecko ma zrośnięty szew strzałkowy. Szew ten był nawet widoczny, wyczuwalny, jednak nie sądziliśmy, że jest to coś co odbiega od normy. Neurolog powiedziała, że najważniejsze, że Nikoś jest jeszcze mały, dzięki temu można zastosować małoinwazyjną metodę sprężynkową i skierowała nas na wizytę do neurochirurga prof. Kwiatkowskiego w Krakowie. 

Na wizytę u neurochirurga czekaliśmy trzy tygodnie, wizyta była dość krótka, lekarz powiedział, że można zastosować metodę sprężynkową i wtedy dziecko ma przeciętą skórę, włożone sprężynki, które mają za zadanie rozprężenie czaszki. A jeżeli dziecko będzie za duże na tą metodę, stosuje się metodę klasyczną i wtedy dziecko będzie miało pociętą całą czaszkę na plasterki… Polecił nam zadzwonić do szpitala na Prokocimiu następnego dnia i umówić się na operację a dwa tygodnie wcześniej na tomograf, również w znieczuleniu. Zapytałam czy tomograf jest konieczny, powiedział, że on ma pewność “co jest w środku”, ale mają zasady, żeby robić… Zadzwoniłam więc, umówiłam nas, operacja była zaplanowana na kolejne “za 6 tygodni”, czyli 1 kwietnia. Przeraziło mnie to, bo Nikoś miałby wtedy 5 miesięcy i nie byłam pewna czy nie będzie za duży na sprężynki, a baaaardzo nie chciałam aby miał operację klasyczną. Obawiałam się komplikacji, że coś się wydarzy, że jeżeli jest 5% szans zagrożenia, to my akurat będziemy w tych 5%. Załamałam się, Nikoś jest moim drugim dzieckiem, pierwszą ciążę straciłam w połowie ciąży, gdzie dziecko miało chorobę niegenetyczną, która zdarza się raz na 40 tysięcy, czyli w Polsce ok. 10 przypadków na rok. I część tych przypadków ma szansę przeżyć. My byliśmy w tym niewielkim procencie, gdzie się nie udało. Kraniosynostoza zdarza się raz na dwa tysiące przypadków, czyli ok. 190 przypadków rocznie w Polsce. Miałam myśli, że dziecko nie jest mi pisane, że coś się stanie…. Zadzwoniłam do profesora dopytać o metodę operacji, powiedział, że wszystko zależy od tomografu, on mi nie może zagwarantować niczego. Czekałam więc na ten tomograf, dzień wcześniej, już spakowana, zadzwoniłam do szpitala zapytać czy wszystko jest bez zmian, jako że zaczęła się pandemia i ograniczenia z nią związane. W szpitalu powiedzieli, żeby nie przyjeżdżać, wszystko odwołane co najmniej do świąt. Jeszcze bardziej się załamałam, wiedziałam, że po świętach znowu będziemy musieli odczekać swoją kolejkę i wtedy już na pewno nie załapiemy się na sprężynki. 

Zaczęłam szukać informacji o sprężynkach, niczego nie mogłam znaleźć w Googlach. Dwie noce spędziłam wertując internet. Znalazłam jakieś poradniki, które nie wspominały o sprężynkach. W końcu trafiłam na grupę Facebookową Kraniosynostoza – SAS i na doktor Dagmarę Szymkowicz-Kudełko. Napisałam do niej wiadomość prywatną ze zdjęciami główki Nikosia. W tamtym momencie, głowa dziecka była tak ogromna i o tak nienaturalnych wymiarach, z widocznym gołym okiem zgrubieniem w miejscu szwów, że nie było żadnych wątpliwości. Pani doktor odpisała natychmiast, że jest to przypadek operacyjny. Poprosiłam o znalezienie terminu. Myślałam, że odpowiedź z terminem dostanę za kilka dni a dostałam ją po kilku minutach! Byłam jej bardzo wdzięczna. Jak było bliżej tego terminu, napisałam wiadomość do Pani Doktor, że jeżeli się coś zwolni, to jesteśmy chętni na last minute. I tym samym, operację mieliśmy 6 kwietnia, w poniedziałek. Z powodu Covid, musieliśmy być na oddziale już od piątku, Nikosiowi został zrobiony wymaz na obecność wirusa. 

Operacja przebiegła pomyślnie i zostaliśmy wypisani już w piątek. Najgorszy był dzień operacji, gdzie dziecko było kilka godzin bez jedzenia. Operacja była po 11, a ostatnie karmienie mieliśmy o 4 rano. Dziecko nie powinno jeść kilka godzin przed operacją, jednak plan operacji często się zmienia i trzeba być przygotowanym na 8 rano. Niestety nie miałam wózka, ciężko mi było uspokoić głodne dziecko przytulając je do piersi… Gdybym miała wózek lub byłby ze mną mąż, byłoby dużo łatwiej. Czekanie przed blokiem operacyjnym jest okropne i czas bardzo się dłuży, ale po 2,5h wyszła Pani doktor Dagmara z uśmiechem widocznym pomimo maseczki, podeszła do mnie, wytłumaczyła jak przebiegła operacja. Pół godziny później mogłam zobaczyć dziecko przez szybę na OIOM. Niestety nie mogłam go przytulić, ale spał spokojnie, powoli zaczynał się wybudzać po narkozie. Noc spędziłam w sąsiednim hotelu Patron. Myślałam, że noc poza szpitalem będzie dla mnie nie do zniesienia, jednak wieczór przegadałam przez telefon, wszyscy dzwonili pytać o operację. Zmęczona poszłam wcześniej spać. Rano poszłam się przejść do sąsiedniego lasu, pomimo zakazu (pandemia). Spacer dobrze mi zrobił, oderwałam trochę myśli, dotleniłam się po kilkudniowym pobycie w szpitalu. Następnego dnia rano o 11 dziecko zostało przewiezione na oddział. Jak zobaczyłam moje maleństwo to się rozpłakałam na samą myśl o tym co biedaczek musi przechodzić. Główkę miał trochę opuchniętą, poklejoną plastrami. Wenflon w szyjce i w stópce. Po pierwszym karmieniu zwymiotował, na siebie, na mnie, na łóżeczko i pół podłogi. Na szczęście z szybką pomocą pielęgniarek udało się ogarnąć sytuację. Na początku bałam się go wziąć na ręce, jednak jak już to zrobiłam, moje obawy, że zrobię mu krzywdę szybko zniknęły. W ten dzień Nikoś prawie cały czas spał, mało jadł. Odkąd go dostałam na oddział do ok. 22 nie wysikał się, dlatego lekarz zalecił odciągnięcie moczu przez cewnik. Następnego dnia rano wzięłam go do kąpieli, posmarowałam żelem znieczulającym i przełamał się, później już nie było z tym problemów. To była jedyna komplikacja po operacji. Tego dnia Nikoś już był wesoły, trochę osłabiony, jednak nie było po nim widać, że dwa dni wcześniej przebył operację głowy w pełnym znieczuleniu. W piątek (był to Wielki Piątek przed świętami Wielkanocnymi) dostaliśmy wypis. Dwa tygodnie po operacji mieliśmy wyciąganie szwów u miejscowego chirurga. Nikoś bardzo płakał podczas wyciągania tych szwów, ale na szczęście to był ostatni raz, przy wyjmowaniu sprężynek szwy są samorozpuszczalne 🙂 

 

Byłam bardzo zaskoczona, że już po

operacji potylica się cofnęła, zaczęła wyglądać normalnie. Główka z dnia na dzień zauważalnie zmienia kształt. Blizna bardzo szybko się goi, z przodu jej w ogóle nie widać. Główka jest pocięta tak, że włoski narastają na bliznę, więc przypuszczam, że gdy będzie miał ich więcej, w ogóle nie będzie jej widać. Smaruję oliwką BioOil i maścią Sutricon.

Nikoś rozwija się prawidłowo. Chodzimy do fizjoterapeuty z powodu obniżonego napięcia mięśniowego, spowodowanego prawdopodobnie porodem. Dodatkowo, jego główka jest większa niż u rówieśników, dlatego jest mu trudniej ją utrzymać co wymaga ćwiczeń. Na początku po operacji, podczas rehabilitacji było widać, że wraz ze zmianą kształtu główki, zmienia mu się środek ciężkości ciała. Byliśmy również kontrolnie u okulisty (dno oka), u laryngologa, u neurologopedy, wszystko jest w porządku. 

Dwa miesiące po operacji byliśmy na jedną noc w CZD na badaniach antropometrycznych oraz na kontroli u Pani Doktor Dagmary. Wszystko idzie w dobrym kierunku 🙂 Pani Doktor zaleciła pilnowania, żeby Nikoś spał jak najwięcej na wznak na poduszce korygującej. Od urodzenia polubił spanie na bokach i tym samym wypłaszcza boki główki. Staramy się go za każdym razem poprawiać jak schodzi z poduszki. 

CD

W połowie września Nikoś miał operację wyjmowania sprężynek. W poniedziałek mieliśmy przyjęcie na oddział, we wtorek antropometrię, wymaz na Covid i pobieranie krwi. W środę przed godziną 13 – operacja – tym razem krótsza i tym razem Nikoś bez problemu wytrzymał na czczo. Po operacji, po krótkiej rozmowie z Panią doktor, weszłam na salę pooperacyjną, Nikoś bardzo płakał, mogłam wziąć go na ręce i od razu się uspokoił. Po kilkudziesięciu minutach wróciliśmy na oddział. Nikoś spał, trochę się kręcił. Około 17 napił się wody i spał dalej. Dwa razy go nakarmiłam w nocy, pierwszy raz o północy. O 6 rano obudził się jak nowonarodzony, swoimi okrzykami obudził cały oddział, chętnie zjadł śniadanie a ok. 14 byliśmy już w drodze do domu. Szwy ma samorozpuszczalne, rana bardzo ładnie zszyta, włoski rosną tak szybko, że plaster się w ogóle nie chciał trzymać główki. Kolejna kontrola za rok:) 

2+

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.