Historia Pawełka – Długogłowie

Paweł urodził się w 37 tygodniu ciąży, 14 lipca 2016 roku w Lublinie. Był drobny, miał śliczne czarne włoski i długie nóżki. Dostał 10 punktów wg skali Apgar.

Wstępne badania u neatolog wskazały na zaburzenia gospodarki fosforanowej. Głowa już wtedy przybierała dziwny kształt. Położna, która nas odwiedzała stwierdziła ze trzeba koniecznie zapisać się do neurologa. Po konsultacji stwierdzono duży przyrost głowy oraz skierowano nas do poradni rehabilitacyjnej z uwagi na zaburzenia odnośnie rozwoju dziecka.


W poradni otrzymaliśmy skierowanie na oddział rehabilitacji do szpitala. Jednak przy przyjęciu na oddział rehabilitacji doktor przekierowała nas na oddział neatologiczny, aby skonsultować nasz przypadek. W opisie na skierowaniu opisano: „uwypuklone ciemiączko, duży obwód głowy”. Zrobiono tomografię. Diagnoza jaką nam postawiono to wodogłowie nieokreślone oraz zespół porażenny. W tomografii brak jakichkolwiek zmian w strukturze kostnej czaszki. Kolejno konsultacja z neurochirurgiem – potwierdzenie wodogłowia oraz ok. 10 razy wykonane usg przezciemiączkowej.

Trzy tygodnie na rehabilitacji i czekanie co dalej.

Paweł miał już 6 miesięcy. Nie przewracał się na brzuch. Jego oczka były wklęśnięte. Dolna część szczęki była wysunięta do tyłu. Był uśmiechnięty, ale nie rozwijał się prawidłowo. To było moje trzecie dziecko. Paweł ma brata o rok starszego, Michała. Widziałam różnicę gołym okiem w rozwoju Pawła.

Postanowiłam działać, ponieważ nie zgadzałam się od samego początku z opinią lekarzy. Każdy z nich mówił, że taka uroda dziecka. Znalazłam na stronie możliwość wizyty prywatnej u neurologa pediatry, który pracował w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pojechaliśmy na wizytę i już po pierwszej wizycie doktor zaczął działać. Zrobił wiele badań i co najważniejsze poprosił mnie o płytę z wykonanej tomografii. Przesłałam płytę pocztą. Doktor wstrzymał szczepienia naszemu Pawłowi. Przekazał dokumenty i płytę neurochirurgom z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Szybko dostałam telefon z diagnozą. Okazało się, że zdjęcia tomografii komputerowej zostały źle opisane. Stwierdzono u Pawła długogłowie oraz zrośniecie szwu strzałkowego. Przez telefon zaproponowano mi operację metodą SAS.

Wszystko działo się tak szybko.

I tak pierwszy raz miałam przyjemność rozmawiać z dr Dagmarą Szymkiowicz- Kudełko, która poprowadziła nas dalej.

23 stycznia 2017 roku Paweł został przyjęty na Oddział Neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Rozpoznanie zasadnicze : przedwczesne skostnienie szwów czaszkowych, długogłowie(łódko głowie). Przed zabiegiem wykonano kontrolne badanie antropometryczne, które potwierdziło rozpoznanie. Został operowany 25 stycznia. Założono dwie sprężynki i już w zerowej dobie pooperacyjnej widać było korzystny efekt leczenia.

Po trzech miesiącach Dr Dagmara po wywiadzie stwierdziła skuteczne skorygowanie metodą spring-assisted surgery. Paweł został operowany 4 kwietnia 2017 roku. Sprężynki zostały wyjęte.

Paweł ma teraz 4 lata. Rozwija się bardzo dobrze. Jest wspaniałym synem, wnukiem i bratem.

Jeśli potrzebujecie wsparcia zapraszamy na nasza grupę na fb kraniosynostoza-sas.

My rodzice Kranio zawsze trzymamy się razem. Wspieramy rodziców w trudnych momentach. I chcemy aby METODA SAS była jak najbardziej rozpowszechniona.

Jesteśmy przykładem, że wszystko może potoczyć się w dobrym kierunku, jeżeli postawiona jest  odpowiednia diagnoza. Mam nadzieję, że nasza historia pomoże innym rodzicom.

Kasia – Mama Pawełka Kraniorodzic

2+